X frágil es un síndrome del que hace 25 años se descubrió el gen responsable, el FMR1. Por esta efemérides, el Servicio de Genética del hospital de Cruces y la asociación Gimorgen hacen un llamamiento a la participación en las jornadas organizadas para el 9 de abril y especialmente en el acto en la plaza que está previsto a las 14.00 horas, al que está invitada toda la ciudadanía y en el que se anuncian sorpresas. X frágil es un síndrome hereditario que causa discapacidad intelectual, especialmente a varones. El objetivo de este encuentro es contribuir a la ayuda a las personas y familias afectadas, dar a conocer la situación actual y generar un debate para concienciar a la ciudadanía sobre la importancia de las medidas de sensibilización que ayudarán a un diagnóstico temprano para la prevención y a mejorar la calidad de vida. Entre los ponentes en las jornadas se encuentran especialistas médicos, entre ellos la pediatra estadounidense Randi Hagerman, que está previsto que ofrezca la conferencia inaugural.
Programa de las jornadas | inscripción
Comunicado
Desde Gimorgen y el Servicio de Genética del Hospital Universitario Cruces, queremos invitaros a participar en el 25 Aniversario del Descubrimiento del gen FMR1, responsable del Síndrome X Frágil y de las patologías asociadas a los portadores con premutación, que tendrá lugar el 9 de abril de 2016 en el Hospital Universitario Cruces.
La jornada constará tanto de sesiones científicas como de talleres para la participación activa de los niñ@s/jóvenes/adultos afectad@s y las familias, así como una actividad central en la Plaza de Cruces.
Con la celebración de esta jornada contribuiremos de manera efectiva a la ayuda de las personas y familias afectadas, dando a conocer la situación actual de la mano de los mejores expertos.
Este día está dirigido a las familias con afectados por el Síndrome X Frágil o patologías asociadas y a todos los profesionales implicados: genetistas, pediatras, neurólogos, psicólogos, logopedas, educadores y a cualquier persona interesada en el Síndrome X Frágil.
Confiamos en que el programa que hemos diseñado sea de tu interés,
