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Una de las imágenes del calendario. Foto: Denbora
Mariela Estévez Campos
• El hospital de Cruces atiende actualmente 12 casos de esta enfermedad rara •
Los trabajadores de Urgencias del hospital San Eloy, en Barakaldo, han lanzado una iniciativa solidaria con el objetivo de reunir fondos en favor de la investigación para lograr una cura para el síndrome de Sanfilippo. En colaboración con la asociación fotográfica barakaldesa Denbora y la imprenta Goselen, han creado un calendario del año 2015 —con imágenes de los hijos de los propios trabajadores— que se vende a 10 euros en admisión de urgencias del centro sanitario. En total se han editado 1.000 ejemplares. El adjunto de urgencias y responsable de redes sociales de la urgencia del hospital San Eloy, Juan José Zafra, ha indicado que la dirección del hospital ha apoyado en esta iniciativa.
El síndrome de Sanfilippo, hoy por hoy, y a falta de una cura que lo impida, supone indefectiblemente una condena a muerte. “No hay supervivientes”, dice la página web de la fundación Stop Sanfilippo, y no es una exageración. Todos los niños que padecen este síndrome, que afecta aproximadamente a uno de cada 70.000 recién nacidos, mueren después de sufrir un deterioro total de su organismo.
El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad hereditaria del metabolismo. El mal provoca que el cuerpo no pueda descomponer apropiadamente cadenas largas de moléculas de azúcar (mucopolisacáridos). Dicho en palabras sencillas, el cuerpo no puede deshacerse de una sustancia que no necesita y que se acumula en las células, destruyendo el organismo y provocando la muerte.
Los trabajadores del hospital San Eloy descubrieron a través de los medios de comunicación la situación de una familia bilbaína cuyos tres hijos —Araitz, Ixone y Unai— padecen esta enfermedad considerada rara.
Los padres de los tres niños llevan, desde que descubrieron el mal, intentando recaudar, en una carrera en la que el tiempo es fundamental, el dinero suficiente para experimentar una terapia que pueda salvarles la vida.
Sensibilización. Los empleados del hospital, con la aprobación de la familia, han decidido poner a la venta un calendario del año 2015 para recaudar fondos para los niños afectados por este síndrome. Para ello han contado con la participación altruista de la asociación fotográfica Denbora de Barakaldo y la colaboración de la imprenta Goselen, también de la anteiglesia.
Comprando el almanaque en admisión de urgencias del hospital por sólo 10 euros se está contribuyendo a la investigación para conseguir una posible terapia. Son necesarios tres millones de euros para poder continuar con la investigación y actualmente se han recaudado 975.108. Con la venta de los 1.000 calendarios que se pondrán en circulación se conseguirán 7.500 euros para esta causa.
Como explica Zafra a Barakaldo Digital, el "objetivo es conseguir una cura o tratamiento, mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias, y difundir el conocimiento de la enfermedad para lograr un diagnóstico temprano".
En el equipo de Urgencias de San Eloy ya había experiencia previa en acciones solidarias y, en concreto, en la realización de calendarios, "lo que hizo más fácil el proyecto", con fotografías de "los hijos de algunos trabajadores de Urgencias —personal médico, de enfermería y auxiliares— en distintas localizaciones dentro de ese servicio del hospital".