por Mariela Estévez Campos | Fotos cortesía de la Asociación Parkinson Nervión-Ibaizábal
En marzo de 2008 se constituyó formalmente en Barakaldo la Asociación Coral de Afectados de Párkinson (ACAPK) que basaba su actividad en la práctica del canto como actividad terapéutica. Comenzaba así la andadura de un coro que sigue felizmente en activo y al que ha sido posible escuchar recientemente en las actividades del día de Santa Cecilia. La coral está compuesta en su mayor parte por enfermos de párkinson, aunque en ella también tienen cabida cuidadores y familiares.
La agrupación persigue mejorar la calidad de vida de los afectados por esta afección neurológica degenerativa y de sus familiares, proporcionar información sobre la enfermedad y concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre los problemas que representa. Para ello ofrece terapias rehabilitadoras a los asociados y organiza charlas, conferencias y todo tipo de actividades dirigidas a informar al colectivo de enfermos y a darles visibilidad ante la sociedad barakaldesa.
Pregunta. ¿Cuándo nació la asociación?
Respuesta. En marzo de 2008 se constituyó formalmente la Asociación Coral de Afectados de Párkinson (ACAPK). Se creó con un doble objetivo, el de ofertar a las personas afectadas de párkinson y a sus familiares una vía terapéutica contra la sintomatología de la fonación causada por la enfermedad y el de crear un marco de encuentro social y cultural que permitiese a estas personas participar en las diferentes actividades. Desde junio de 2010 está integrada en la Federación Española de Párkinson.
R. Vistas las necesidades que tenían los asociados respecto a la rehabilitación, se empezaron a aumentar los servicios ofrecidos. Atendiendo a la diversificación de terapias y a que ya no se realizaba únicamente la actividad coral, en octubre de 2011 cambió su denominación a la actual de Asociación Párkinson Nervión–Ibaizabal.
P. ¿Qué metas persigue?
R. Persigue unos objetivos generales sociosanitarios y culturales que consisten en mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, proporcionar información relacionada con la enfermedad, y concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre el problema que representa. Además tiene unos objetivos específicos para desarrollar los generales: ofrecer terapias rehabilitadoras a los asociados; organizar charlas, conferencias o cualquier otra actividad dirigida a informar al colectivo de asociados; y llevar a cabo la organización y desarrollo de los actos enmarcados dentro de la semana de sensibilización con la enfermedad de párkinson.
P. ¿Qué tipo de servicios proporcionan a sus asociados?
R. Hidroterapia, masaje, logopedia, terapia ocupacional y talleres de memoria. Y en San Juan de Dios, financiados por la Obra Social de la Caixa, ofrecemos meditación, reiki y grupos de autoayuda para afectados y familiares.
P. ¿Con cuántos miembros cuenta?
R. En la actualidad con 75 socios.
R. Estar afectado por la enfermedad o sentirse especialmente sensibilizado con ella.
P. ¿Los socios pagan alguna cuota?
R. Sí, una cuota simbólica.
P. ¿Reciben apoyo institucional?
R. El apoyo institucional nos lo da el Ayuntamiento de Barakaldo. No podemos olvidar tampoco que parte de nuestros ingresos se consiguen mediante aportaciones particulares. Es francamente difícil en estos tiempos seguir con nuestra labor.
P. El coro de la asociación tiene una presencia muy activa en la vida barakaldesa, ¿sus miembros padecen la enfermedad?
R. El coro nació con la asociación, el canto fue la primera actividad terapéutica y la mayor parte de sus componentes son enfermos, aunque también hay cuidadores o familiares.
P. ¿La música es un factor curativo para estos enfermos?
R. No se puede hablar de curación con ningún tratamiento, ni farmacológico ni quirúrgico ni terapéutico, pero sí de mejorar la calidad de vida. El canto es una terapia muy completa. Ayuda en varios aspectos: mejora la prosodia, la entonación, la respiración, los movimientos faciales o la memoria entre otros.
R. El objetivo principal es sobre todo informar, tanto sobre la enfermedad como sobre la asociación. Intentar llegar al mayor número de personas y que éstas se sensibilicen ante los que tenemos la enfermedad.
P. ¿Cuándo se celebra?
R. Siempre en el mes de abril, lo más próxima posible al día 11, que es el Día Mundial del Párkinson. El próximo año, en 2014, se celebrará la sexta edición.
P. ¿Qué otros proyectos tienen?
R. Estamos abiertos a cualquier iniciativa a favor de los enfermos de párkinson. El próximo año celebraremos la VI Semana Solidaria, la cuarta edición de ‘Adelante, corre por el párkinson’ y seremos nuevamente anfitriones del encuentro de asociaciones de la zona norte —será el quinto de estos encuentros de los que fuimos impulsores— que se celebra el último sábado de mayo. Además realizaremos salidas culturales, conferencias, actuaciones musicales y colaboraciones con otras asociaciones y entidades.
El párkinson afecta a una de cada 100 personas mayores de 60 años
Pregunta. ¿Qué es el párkinson?
Respuesta. Es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a las zonas del cerebro encargadas del control y la coordinación del movimiento y de la postura. Es una afección neurológica, degenerativa que presenta entre otros síntomas: temblor, lentitud de movimientos, rigidez, alteración de los reflejos posturales y anomalías al andar.
R. Los investigadores no han encontrado todavía una forma de prevenirla ni de curarla.
P. ¿Es una enfermedad ligada a la vejez?
R. La enfermedad afecta a una de cada 100 personas mayores de 60 años, aunque también puede afectar a personas más jóvenes. Se estima que entre el 5% y el 10% de las personas que sufrimos la enfermedad de párkinson hemos tenido el inicio con edad igual o inferior a 40 años.
P. ¿Qué consecuencias tiene esta enfermedad en la vida del paciente?
R. La aparición de una enfermedad neurodegenerativa y crónica como el párkinson supone un gran impacto en la vida de la persona afectada con repercusiones tanto a nivel físico como psicológico, y por supuesto familiar y social. El párkinson afecta enormemente a la calidad de vida de las personas. Entre el 30% y el 40% de estos pacientes sufre depresión. Pueden sentirse aisladas socialmente porque no se sienten capaces de realizar las actividades sociales en las que solían participar y pueden sentir que sus amigos y familiares no entienden su enfermedad. La falta de sueño también puede afectar a la calidad de vida de la persona y a su capacidad funcional.
P. ¿Y en los pacientes jóvenes?
R. Las personas más jóvenes se enfrentan a retos especiales ya que tienen que hacer frente a la enfermedad a una edad mucho más temprana y experimentar dificultades relacionadas con la planificación financiera, los ajustes de la carrera profesional y el cumplimiento de las responsabilidades familiares. En las personas en edad laboral, el párkinson puede afectar la capacidad de realizar su trabajo. A medida que progresan los síntomas, puede resultar difícil utilizar el ordenador, manejar maquinaria o conducir. En algunas personas los síntomas progresan de tal manera que les impiden poder trabajar.
R. El cuidador tiene como objetivo satisfacer a las personas en aquellas actividades necesarias para su supervivencia y su calidad de vida que no puede realizar sin ayuda. No es lo mismo cuidar de una persona con una enfermedad aguda que de alguien con una enfermedad crónica y degenerativa. Cuando se cuida a una persona con párkinson, la situación suele prolongarse durante gran parte de la vida, uno no se convierte en cuidadora de un día para otro, el deterioro es progresivo.
P. ¿Qué terapias se siguen para mejorar la calidad de vida de los afectados?
R. A pesar de que el tratamiento está en continua mejora, como hemos dicho, los investigadores no han encontrado todavía una manera de prevenir o curar el párkinson. Sin embargo, los síntomas pueden controlarse de manera eficaz, a menudo usando una combinación de medicamentos, terapias convencionales (como fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia), terapias complementarias (aromaterapia, reflexología, acupuntura, musicoterapia, yoga, tai-chi) o tratamientos quirúrgicos como la estimulación cerebral profunda ('Deep Brain Stimulation' o DBS).
P. ¿La Seguridad Social cubre adecuadamente esta enfermedad?
R. Aunque la cartera de servicios del sistema nacional de salud de 2006 recoge un catálogo de prestaciones y servicios para enfermos crónicos donde están incluidas las terapias de rehabilitación gratuitas, como la logopedia o fisioterapia, este tipo de terapias rehabilitadoras están siendo suministradas desde las asociaciones y asumidas, en gran parte, por los afectados.
R. Porque no tiene capacidad para cubrir la demanda de tratamiento, ya que este debe ser continuado y diario, lo que no resulta viable paras el sistema de salud. Ante la imposibilidad de la administración de dar servicio a todos los afectados, las asociaciones son las que ofrecen este tratamiento continuado
P. ¿Se conocen bien los efectos secundarios de la medicación que reciben estos enfermos?
R. Muchos medicamentos pueden causar efectos secundarios, entre ellos alucinaciones, náuseas, vómitos, diarrea y delirio, así que el control y seguimiento por parte del médico es importante. La depresión puede presentarse en cualquier momento de evolución de la enfermedad, pero puede ser agravada por la administración de agentes antiparkinsonianos.
P. ¿Producen algún otro tipo de efecto?
R. Los síntomas psicóticos afectan a un gran número de pacientes y en etapas tempranas incluyen alucinaciones visuales. Aunque la depresión y la demencia son los principales desencadenantes de la psicosis, también lo es la administración de agentes dopaminérgicos, anticolinérgicos, amantadina y selegilina para contrarrestar la hipotensión ortostática, estreñimiento, urgencia miccional, sudoración excesiva o seborrea que acompañan la disfunción autonómica.
R. No cabe duda que siempre tiene más repercusión mediática, sorprende y hace que el seguidor del famoso se interese por la enfermedad que en ocasiones ni ha oído hablar de ella o simplemente no ha mostrado interés. En el caso de Michael J. Fox, no solo da visibilidad a la enfermedad sino que ha hecho de la enfermedad su bandera y dedica su fama, tiempo y dinero, todos sus esfuerzos para darle empuje a la investigación.
P. ¿Qué es el II Manifiesto por el Párkinson ante la Organización Mundial de la Salud (OMS)?
R. Es una declaración para solicitar el mayor apoyo y adhesión al Primer Manifiesto firmado por parte de todas las asociaciones, fundaciones y por el estamento médico, el científico y el farmacéutico. En definitiva, por todos aquellos y aquellas preocupados por dar más pasos en la solución de nuestro problema médico o de sus diversos tratamientos, mientras no llega el ansiado día del descubrimiento de su origen y sanación. Trata además de seguir reivindicando ante la OMS las peticiones para llegar a desarrollar acciones concretas y útiles para nuestro colectivo de afectados y familiares.
R. Es una iniciativa que se enmarca dentro de la campaña ‘Plantemos para el planeta’, programa de las Naciones Unidas para el Medio Ambiente. ‘Un árbol por el párkinson’, que combina la acción social con la medioambiental, persigue como objetivos dar a conocer el párkinson a la población en general, repoblar con árboles territorios que se han ido despoblando o que carecen de ellos y reducir el aislamiento social de los afectados por la enfermedad, haciendo que estos participen en la actividad.
P. ¿Y ‘Adelante, corre por el párkinson’?
R. Es una acción de información social y de solidaridad con los millones de personas que sufren la enfermedad de párkinson en todo el mundo. Se trata de una carrera en la que participa todo aquel que quiera, sea afectado, familiar, cuidador o persona anónima. Está abierta a toda la ciudadanía pero, a pesar de que no es obligatorio correr y de que cada participante hace la distancia que puede y de la manera que le sea más fácil (unos corren, otros andan o utilizan silla de ruedas), el perfil mayoritario es de gente joven.
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