El niño barakaldés Aimar, que cumplió tres años el 30 de noviembre, no puede alimentarse por vía oral. Foto: Garmitxa
Aunque han escrito e incluso se han entrevistado con el alcalde, el Ayuntamiento de Barakaldo no sabe cómo contactar con las familias del municipio con hijos con enfermedades raras que buscan ayuda. Al menos esa ha sido la respuesta que el portavoz del gobernante PSE, Carlos Fernández, ha ofrecido esta semana en el pleno cuando se ha planteado la pregunta de por qué no se ofrece todavía apoyo municipal al niño Jon Francés, afectado por la enfermedad "rara" depleción mitocondrial; y a los pequeños Mikel y Aimar, que sufren una patología aún sin nombre y que no les permite ingerir alimentos. Pese a que el alcalde, Tontxu Rodríguez (PSE), asentía con la cabeza cuando se informaba de que las familias habían contactado con él, Carlos Fernández aseguraba ante la corporación y las propias afectadas que desconoce los datos para ponerse en contacto con los afectados. El asunto, que ha sido llevado al pleno por el PNV, ha recibido la afirmación socialista de que habrá la colaboración municipal que no ha existido hasta la fecha. La madre de Jon pide que el Ayuntamiento apoye su campaña de donación de móviles en desuso; las madres de Mikel y Aimar quieren que, como ocurre en Uribe Kosta y Ortuella, se respalde su iniciativa de Tapones Solidarios, se ceda un espacio para almacenar los recogidos y un camión municipal los transporte.Archivo |
> 14/10/2012. Natividad García | madre de Jon (siete años) afectado por una enfermedad rara: "Necesitamos fondos para las investigaciones que buscan cura a la enfermedad de nuestro hijo"
Nota de prensa del PNV
PNV logra que el Ayuntamiento se implique en dos campañas solidarias en favor de 3 niños de Barakaldo
El Partido Nacionalista Vasco de Barakaldo se felicita de que el equipo de Gobierno anunciara en el pleno de ayer que iba a implicarse en las campañas solidarias “Movilízate por Jon” y “Tapones Solidarios”, después de que EAJ-PNV tuviera que presentar 2 ruegos en los que solicitábamos al Ayuntamiento su participación en estas campañas que no suponen costo alguno para las arcas municipales.
Tras conocer los problemas de estos niños de Barakaldo se estableció el contacto entre EAJ-PNV y sus familias, que nos solicitaron nuestra ayuda y colaboración para posibilitar que nuestro Ayuntamiento participara en ambas campañas solidarias en las que son protagonistas 3 niños de Barakaldo aquejados por diferentes enfermedades. En ese sentido, presentamos los dos ruegos que fueron tratados en el pleno de ayer.
Respecto a la primera de las iniciativas, EAJ-PNV había solicitado que nuestro Ayuntamiento participara en la campaña solidaria "MOVILÍZATE POR JON", puesta en marcha por la Asociación de Patologías Mitocondriales, y en la que participan todos los municipios de Ezkerraldea-Meatzaldea así como otros municipios del Estado español.
Para el desarrollo de esta campaña resulta fundamental la colaboración institucional, ya que solicitan permiso para la instalación de puntos de recogida que están perfectamente señalizados en los edificios y locales municipales. En esos espacios se ubican unas pequeñas cajas de cartón fácilmente identificables en donde se recogen los teléfonos móviles usados de las personas que deciden colaborar para mejorar la calidad de vida de los afectados por este tipo de enfermedades.
Hasta el momento son muchos los comercios de Barakaldo que se han unido desinteresadamente a esta iniciativa solidaria y el equipo de Gobierno anunció ayer que por fin se iba a involucrar en esta campaña.
El objetivo es recoger el mayor número de teléfonos móviles usados y emplear íntegramente el dinero recaudado tras su reciclaje a costear la investigación de nuevos fármacos que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen esta enfermedad para la que no existe ni cura ni tratamiento efectivo.
Respecto al otro ruego, desde EAJ-PNV pedíamos que el Ayuntamiento se implicase en la campaña “TAPONES SOLIDARIOS”, puesta en marcha por la Asociación sin ánimo de lucro Garmitxa, que trata de ayudar a dos familias barakaldesas cuyos hijos de 3 y 7 años padecen intolerancia alimentaria total. Esta iniciativa trata de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad.
Tal y como ocurría con la anterior campaña, las demandas de esta Asociación no suponen un costo para nuestro Ayuntamiento. En concreto, piden el uso temporal de un espacio municipal para poder almacenar los tapones (el único requisito es que este punto cuente con el acceso adecuado para el camión que se encarga de su recogida). EAJ-PNV planteó como posibles emplazamientos el espacio exterior del Museo de la Técnica, en Lutxana, o los almacenes municipales, en San Vicente.
Asimismo la Asociación Garmitxa solicita la cesión temporal de contenedores municipales que se encontraran actualmente en desuso para el almacenaje de los tapones en el espacio que el Ayuntamiento les facilitara.
SABOR AGRIDULCE
EAJ-PNV se congratula porque sus iniciativas contaran con el apoyo de Bildu y Ezker Anitza. También nos satisfizo ver el cambio de actitud del equipo de gobierno que hasta el momento había guardado silencio respecto a estas dos iniciativas, aunque era conocedor de las mismas.
EAJ-PNV lamenta que el Alcalde y su equipo se vieran forzados a anunciar que participarán en las campañas una vez que estos asuntos fueron tratados en el pleno. En cualquier caso, consideramos que nunca es tarde para rectificar, máxime en cuando se trata de este tipo de iniciativas.
EAJ-PNV espera que no se repita de nuevo la actitud del equipo de Gobierno. El pasado 5 de diciembre propusimos por escrito al Alcalde que aprovechara la celebración del Rastrillo Infantil Solidario que se iba a celebrar el día 15, para que nuestro Ayuntamiento habilitara puntos de recogida en el recinto en que se celebran los actos del Rastrillo y para que diera a conocer esta iniciativa entre los centros escolares participantes y que, a su vez, la difundiera entre los miembros de sus respectivas comunidades educativas, animándoles a colaborar durante ese fin de semana en una recogida solidaria en la Herriko Plaza. El PSE ignoró esta iniciativa e incomprensiblemente ni siquiera tuvo la delicadeza de ponerse en contacto con las familias afectadas, que habían visto en ese evento una excelente oportunidad para concienciar a las familias barakaldesas y recabar su colaboración.
En ese sentido, nuestro partido ha registrado esta mañana otra iniciativa plenaria en la que solicitamos a los responsables municipales que pidan la implicación a la comunidad educativa de Barakaldo en estas campañas solidarias. Les hemos animado a que den a conocer el problemas de nuestros 3 pequeños vecinos y que soliciten su colaboración tanto en la recogida de móviles como de tapones usados. Para ello, y para evitar mayor carga de trabajo a los técnicos municipales, hemos pedido que seamos los propios representantes municipales de los diferentes partidos en los Consejos escolares de los colegios e institutos los que nos encarguemos de hacer llegar la información pertinente. EAJ-PNV anuncia su disposición a que sus representantes así lo hagan.
Barakaldo, 28 de diciembre de 2012
BARAKALDOKO EUZKO ALDERDI JELTZALEAREN UDAL TALDEA
GRUPO MUNICIPAL DEL PARTIDO NACIONALISTA VASCO DE BARAKALDO
Fdo.: Amaia del Campo (Portavoz municipal)