Los soldados de los malos de 'La guerra de las galaxias (Star wars)', del Lado Oscuro de la Fuerza, llegan a Barakaldo para hacer el bien. El lugar elegido es el centro comercial Max Center, a donde los integrantes del club de recreación de Legión 501 Spanish Garrison acuden para apoyar la campaña de recaudación de fondos de la asociación Stop FA de enfermos y familiares de la enfermedad rara Ataxia de Friedreich. La cita es los días 12 y 13 de marzo —de 18.00 a 19.30 horas—, durante la que los guardias al servicio del malísimo Darth Vader animarán a los clientes del área comercial a contribuir en favor de la investigación médica. Además, los asistentes podrán posar en una sesión fotográfica con los populares guardias clónicos. Ataxia de Friedreich es una "enfermedad hereditaria neurodegenerativa" que comienza desde niño con dificultad para caminar y que "empeora gradualmente y se propaga lentamente a los brazos y luego al tronco" que condena a la silla de ruedas. Actualmente "no se dispone de una terapia efectiva", según indica Stop FA, que estima que en España hay entre 3.000 y 3.500 afectados, mientras en el País Vasco la cifra ronda los 35, entre niños y adultos.
Nota de prensa de Max Center
Desde el 4 al 13 de marzo
Max Center Ocio acoge a la iniciativa STOP-FA e invita a colaborar en su proyecto de investigación científica para curar la ataxia de Friedreich
Las tropas imperiales de la Legión 501 se unen a la iniciativa de STOP-FA en un photocall solidario con las réplicas de los villanos más populares de la saga
• La ataxia de Friedreich (AF) es una enfermedad neurodegenerativa, denominada rara, que afecta a unas 3.000-3.500 personas en España y en el País Vasco a unas 35 entre niños y adultos
• STOP-FA necesita que la investigación científica pre-clínica puesta en marcha para la curación de AF no se detenga y pueda concluir aproximadamente en junio del presente año
• La Legión 501 se suma a esta iniciativa de forma altruista reforzando su compromiso de crear conciencia sobre las enfermedades raras y de la importancia de recaudar fondos para la investigación científica
Barakaldo, 07 de marzo de 2016.- Max Center Ocio acoge desde el 4 al 13 de marzo a STOP-FA la iniciativa llevada a cabo por pacientes, familiares y amigos afectados por la ataxia de Friedreich (AF) que busca sumar apoyos solidarios para la investigación de esta enfermedad.
Un proyecto al que se han sumado la Legión 501 Spanish Garrison que desembarcará a sus tropas imperiales en un photocall solidario los días 12 y 13 de marzo desde las 18.00h hasta las 19.30h en Max Ocio, la zona de ocio del Centro Comercial de Max Center. Los amantes de la saga más popular del espacio podrán compartir con la Legión 501 esta misión y la experiencia de fotografiarse con las réplicas de sus villanos más populares.
A la Legión 501 se les conoce como los chicos malos que hacen buenas acciones, tienen muchas razones por las que llevar su armadura, y que el proyecto de investigación de STOP-FA continúe es una de ellas. “Todavía queda camino por recorrer, la investigación que hemos puesto en marcha no ha concluido y necesitamos fondos para finalizar esta fase pre-clinica”, declara María Pino Brumberg, representante de STOP-FA y afectada por AF.
Aunque en principio nació con el único objetivo de promocionar el universo de la saga del espacio más reconocida, actualmente la Legión 501 dedica todos sus esfuerzos a contribuir con causas solidarias y fines sociales, especialmente con aquellos en los que los niños son los protagonistas.
Según los últimos datos, STOP-FA calcula que alrededor de 3.000-3.500 personas tienen ataxia de Friedreich a nivel estatal y en el País Vasco afectaría a unas 35, entre niños y adultos. Una enfermedad minoritaria, considerada dentro del grupo de enfermedades raras, de origen genético que causa la degeneración de las neuronas de la médula espinal y del cerebelo, hecho que provoca cada vez más dificultad en el movimiento muscular de los brazos y de las piernas. Los pacientes desarrollan los primeros síntomas entre los 10 y los 15 años y la mayoría necesitan silla de ruedas antes de los 20.
También, causa dificultades del habla, así como pérdida de sensibilidad, escoliosis y, en algunos casos, diabetes y problemas cardíacos graves. Actualmente no tiene cura y encontrarla depende de la investigación científica.
Por esta razón nace STOP-FA, con el objetivo de sumar conocimientos, apoyar la investigación y obtener avances y resultados clínicos tangibles para curar la ataxia de Friedreich a corto plazo. “Creemos que curar la ataxia de Friedreich no es una utopía sino que estamos convencidos que con la investigación científica adecuada y los recursos económicos necesarios se hará posible”, destaca María Pino Brumberg, representante de STOP-FA.
En la actualidad el proyecto de investigación científica promovido por STOP-FA, Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich, está liderado por el Dr. Antoni Matilla Dueñas, quien dirige la Unidad de Neurogenética funcional y Traslacional del Instituto Germans Trias en Badalona y se prevé que este comporte una importante mejora de la calidad de vida de las personas que tienen la enfermedad avanzada, y que evite el desarrollo de la patología en aquellas a quien se acaba de diagnosticar.
“Cuando llegue el momento y se encuentre la cura, el objetivo es que a los próximos afectados no se les desarrollen los síntomas de esta cruel enfermedad, y a los pacientes que ya tenemos este mal apoderando nuestro cuerpo, se consiga que pare y poco a poco se puedan ir mejorando nuestros síntomas”, confiesa María Pino Brumberg , representante de esta iniciativa.
Sobre Max Center:
Max Center, www.maxcenter.com, situado en la localidad vizcaína de Barakaldo, posee una Superficie Bruta Alquilable (SBA) de 59.400 m². Cuenta con un total de 162 locales comerciales distribuidos en dos edificios unidos por una pasarela, 15 salas de cine, una bolera de 16 pistas, una amplia zona de restaurantes y un parking gratuito con una capacidad para 4.250 vehículos. Max Center fue inaugurado en 1994, es propiedad de Fondo Sierra y CBRE Global Investors y es gestionado por Sonae Sierra.
Sobre STOP-FA:
STOP-FA, www.stop-fa.org, es una iniciativa apoyada por los propios pacientes con ataxia de Friedreich, sus familiares, amigos y colaboradores con un objetivo común: sumar esfuerzos para encontrar una cura para la ataxia de Friedreich. La iniciativa surge como la necesidad de movilizar e incrementar los recursos económicos disponibles para financiar proyectos excelentes de investigación científica que vayan en esta dirección.
Sobre Legión 501 Spanish Garrison:
La Legión 501, www.legion501.com también conocida como El puño de Vader, es una organización mundial de costuming no lucrativa y formada por fans de Star Wars que recrea con calidad cinematográfica los trajes y armaduras del bando Imperial de la saga. Fundada en 1997 en Estados Unidos por Albin Johnson, cuenta hoy en día con más de 6.500 miembros activos alrededor de todo el mundo y está presente en más de 50 países.
Desde su creación, esta organización ha extendido la magia de Star Wars por todo el planeta participando en miles de actos públicos, privados y corporativos. La Legión 501 ha sido reconocida como el grupo de costuming preferido de Disney-LucasFilm y es la única en el mundo que cuenta con el respaldo de la productora. Tanto es así, que es reclamada en multitud de ocasiones para representarla oficialmente en sus eventos. El propio George Lucas forma parte de nuestro club como miembro honorífico.
