"Mi hermano, Garikoitz, tiene una enfermedad. Una enfermedad sin nombre". El testimonio forma parte de 'Luchando contra lo desconocido', un documental grabado gracias a las microdonaciones a través de Internet —crowfunding— y que refleja la historia de las familias que han formado la asociación Garmitxa, el colectivo con base en Barakaldo que reúne a niños que padecen una enfermedad rara que les impide ingerir alimentos. El audiovisual es obra de las estudiantes de comunicación de Navarra Ana Palou, Lucía Pascual, Angélica Fontes de Albornoz e Isabel Grábalos, que han conseguido que los internautas, con pequeños aportes de entre cinco y 300 euros, hayan sumado los 2.500 euros necesarios para la filmación y producción. "Creemos que esta es una historia que merece ser conocida, tanto por la fuerza de esta familia como por la necesidad de dar a conocer enfermedades raras que no se investigan si no salen al dominio público", señalan las documentalistas.
Puntos de recogida de tapones. Degustación Akeita (Avda. Miranda(, Bar Sobrado (Landaburu, 17), Pro-Plax Decoraciones (San Vicente, 1A Lonja), Confituras Silvia (Juriondo, 20, Zuazo), Colegio El Regato, Gurutzeta Eskola, Bar Serantes (C/ Portu, 5), Frutería Bego (Mercado Santiago Apostol. Artegabeitia), Autoservicio Ángel (Artegabeitia, 30), Colegio La Milagrosa (Avenida Miranda), Peluquería Osiris
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> 10/05/2013. Garmitxa almacenará en Lasesarre los 'tapones solidarios' con niños con intolerancia alimentaria
Comunicado
¿CÓMO NEGARLE COMIDA A TU HIJO?
¿Cómo explicarle que las personas necesitan alimentarse para vivir y que él no puede comer? Kontxi tiene que enfrentarse a diario a esta situación. Lleva siete años luchando contra algo que ni siquiera tiene nombre: la enfermedad de su hijo Garikoitz. Al nacer, descubrieron que era alérgico a cualquier alimento. Lo único que puede tomar es un compuesto de aminoácidos basado en principios de leche materna.
El día a día supone numerosas pruebas, la enfermedad se hace presente en todas las cuestiones cotidianas, pero Kontxi sabe que está haciendo todo cuanto esté en su mano por su hijo junto a Pablo, su marido, y la hija mayor de ambos, Itzaro. Además está Ana. Es la madre de Mikel, un niño que padece la misma enfermedad de Garikoitz. Juntas, crearon la la asociación Garmitxa. Su propósito es intentar abrirle los ojos al mundo y luchar para que aquellos que vengan detrás tengan mejores posibilidades, incluso a pesar de, como dice Kontxi, saber que Garikoitz probablemente no vaya a ver los resultados.
Luchando contra lo desconocido, es la voz de una madre que, a pesar de todo, no se rinde y sigue luchando por su hijo, con la misma fuerza con la que él lo hace.
Creemos que esta es una historia que merece ser conocida, tanto por la fuerza de esta familia como por la necesidad de dar a conocer enfermedades raras que no se investigan si no salen al dominio público. Es complicado intentar explicar algo que no tiene nombre, pero no imposible. Para lograrlo, acompañaremos a Kontxi en su día a día, para llegar a comprender qué supone esto para una madre. Queremos acercarnos a ellos sin sensacionalismos, con la delicadeza que merece la relación de una madre con su hijo, con una perspectiva intimista y cálida.
COMO RESULTADO
Luchando contra lo desconocido, es un proyecto documental multimedia acorde a nuestro tiempo. Por ello, queremos contar la historia de Kontxi y Garikoitz en un doble formato, un corto breve para distribuir por Internet y un mediometraje para mostrar en festivales y televisión.
¿QUIÉNES SOMOS?
Somos Ana Palou, Lucía Pascual, Angélica Fontes de Albornoz e Isabel Grábalos. Cuatro jóvenes cineastas que todavía creemos que con arte se pueden cambiar las cosas.
El dinero recaudado será empleado para desplazarnos al lugar del rodaje, para el alojamiento y mantenimiento durante esos días, así como para material técnico y posterior distribución.
