La Asociación Síndrome X Frágil del País Vasco, organizadora de la fiesta, cuenta en la actualidad con aproximadamente 25 familias afectadas por el trastorno. El colectivo nació en el año 1999 con los objetivos de proporcionar apoyo a los familiares, fomentar la investigación y, a través de eventos como el desarrollado en Lasesarre, acercar el síndrome a la sociedad. La fiesta celebrada en Barakaldo ha contado con un mercadillo solidario, castillos hinchables para los niños y una exhibición de capoeira a cargo del grupo Rabo de Arraia.
