El programa “Mi calidad de vida” para pacientes con cáncer de mama nace en 2018 en el Hospital Universitario Cruces de Osakidetza cuando el centro asume los fundamentos de la Medicina Basada en el Valor. Para su implantación se basó en el estándar internacional desarrollado por ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement), fundación referente a nivel internacional que está impulsando la atención basada en valor. La metodología que propone ICHOM busca mejorar los resultados en salud que realmente importan a pacientes. Hablamos así de los resultados clínicos, en términos de supervivencia, control de le enfermedad o reducción de complicaciones, como del impacto en la propia calidad de vida de las personas.
El programa Mi Calidad de Vida en cáncer de mama, además, mediante herramientas como el Design Thinking, analiza todo el ciclo de atención de la asistencia desde la experiencia de paciente, identificando las emociones y los “momentos de verdad” del proceso. Toda esta información permite invertir adecuadamente los esfuerzos y por supuesto, lograr una mayor implicación de las pacientes en su propia salud.
Es una realidad que la medicina ha experimentado en los últimos años grandes avances e innovaciones en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades, lo que ha favorecido una mayor prolongación de la vida de las personas enfermas, y, en definitiva, una mejora en los resultados en salud. Como consecuencia positiva, ya no solo sirve que los indicadores asistenciales digan que estamos mejorando clínicamente, si no que necesitamos contrastarlo con las personas que padecen la enfermedad, necesitamos que nos aporten información sobre cómo estamos impactando en su vida real.
Desde su inicio, 800 pacientes diagnosticadas de cáncer de mama en sus diferentes tipos se han adherido al programa “Mi calidad de vida”. De estas personas, el programa ha recogido datos de su experiencia en cuanto al dolor que sienten, su autoimagen, su sexualidad, fatiga y calidad de vida en general. Con todo ello, más los datos clínicos las y los profesionales sanitarios del programa y las pacientes han ido avanzando en el proceso de la enfermedad.
Cómo participa la paciente en su tratamiento: cinco pasos
- Una vez diagnosticada de cáncer de mama, el equipo multidisciplinar, en el que participan todas las especialidades que intervienen en el proceso, le presentan el programa y le invitan a participar. Le explican que gracias al programa podrán valorar su calidad de vida y los resultados en salud para hacer un mejor seguimiento de su situación.
- Se le explica que se recogerá su opinión respecto a su calidad de vida mediante encuestas semestrales que directamente quedan incluidas en su historia clínica. La información será utilizada por el personal sanitario para ayudarla en el proceso de su enfermedad. Podrá elegir la manera de responder: internet, teléfono, y con tablet en consulta.
- Se realiza la primera encuesta con la enfermera gestora (figura desarrollada por el Plan Oncológico de Euskadi para cada proceso oncológico que asume la responsabilidad de la atención asistencial integrada y la coordinación de circuitos) para adaptarse al formato y al tipo de información. Esta información es el punto de partida que permite compararla con los datos que se recogen posteriormente. Permite ver los cambios que se producen de qué manera el equipo clínico pueda ayudarla.
- Se le entrega un minilibro con información sobre la enfermedad, el proceso que va a vivir, el programa “Mi calidad de vida” y el equipo multidisciplinar a su disposición: Ginecología, Enfermería, Medicina Oncológica, Radioterapia Oncológica, Anestesia, Radiodiagnóstico, Medicina Nuclear, Rehabilitación, Psico-Oncología, Trabajo Social, Anatomía Patológica, Cirugía Plástica.
Cuenta con espacio para anotar sus inquietudes y las preguntas que desea hacer, además de las citas a las que tiene que acudir. El libro le informa de todos los recursos con información de qué dispone y cómo acceder a ellos: página web “eSano”, Carpeta de Salud, cumplimentación de encuestas, y contacto directo con sus profesionales sanitarios.
- Información necesaria y dudas: se programan las futuras citas y se establece un teléfono de contacto. Se define la persona cuidadora principal de la paciente y se deja un espacio para resolver las dudas que pueda tener.
En esta línea, el personal sanitario que le atiende, del mismo modo que revisa la analítica puede analizar en la historia clínica los resultados de las encuestas de calidad de vida que han contestado sobre aspectos de su vida cotidiana, problemas asociados a la patología que padece, su estado anímico y aceptación de la situación. Todo ello, en su conjunto, es valorado y determina decisiones sobre el tratamiento a seguir. La información de todos los resultados está ayudando a realizar mejoras en el proceso asistencial.
Marco estratégico innovador de Osakidetza y jurado del encuentro internacional ICHOM 2023
La Medicina Basada en el Valor constituye un marco estratégico innovador de Osakidetza que busca orientar los servicios de salud hacia la provisión de una atención centrada en el valor y en el paciente de forma integral e integrada. Este nuevo paradigma combina tres elementos esenciales: sistemas de medición de resultados de salud de valor para las y los pacientes; organización de la práctica asistencial en torno a procesos o condiciones clínicas, y cálculo de los costes por paciente durante todo el proceso.
En esta línea, el camino recorrido por la OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces en la implantación de la atención basada en valor desde 2016, le ha llevado a ser un referente para organizaciones como ICHOM, con quien ha colaborado en los últimos años en repetidas ocasiones. Este año, contará con Inés Gallego, Subdirectora de Innovación y Calidad como representante de la OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces de Osakidetza como jurado del Premio NEJM Catalyst Implementation para la próxima Conferencia Anual de ICHOM 2023 que tiene lugar en Barcelona entre los días 9 y 11 de este mes, y al que asistirán tras recibir el premio Arturo Barea tanto la Directora Gerente, M Luz Marqués, como las ginecólogas Patricia Cobos e Iratxe Vázquez.
* Enlace al texto en la web de origen
Este texto es un comunicado de la organización sanitaria integrada Enkarterri Cruces de Osakidetza